La lèpre : sur le traitement de « l’anomalie » au Japon

La lèpre est une maladie dont on parle assez peu. Pourtant elle est, dans les faits, très ancienne et observable sur la quasi-totalité du globe. Il est assez intéressant de remarquer que les différents peuples ont eu globalement la même approche face à celle-ci, c’est-à-dire isoler les malades… et le Japon ne déroge pas à la règle.

 

Finalement, c’est quoi la lèpre ?

Le mot “lèpre” désigne plusieurs maladies différentes mais dans les faits il s’agit d’une maladie infectieuse (transmise par un agent infectieux, comme les bactéries, les virus, les parasites ou autres) chronique (elle perdure dans le temps).

Contrairement à ce que l’on a pu croire, cette maladie n’est pas héréditaire. Cette croyance a poussé de nombreux peuples à mettre en place des systèmes de quarantaine pour tenter de la contrer. Elle est également assez peu contagieuse : parmi les différentes formes de lèpre, une seule l’est réellement.

Le fait qu’il y ait plusieurs formes de lèpre implique des symptômes qui varient en fonction de la lèpre que le patient contracte. On peut évoquer l’augmentation du volume des nerfs, des troubles moteurs, ou encore des inflammations qui sont responsables de cette impression de peau qui part en lambeaux. Si la maladie n’est pas traitée, elle peut entraîner des sérieuses déformations du corps, voire la perte de certains membres (doigts, nez…), ou même la mort.
Il arrive souvent de confondre cette maladie avec la Peste, ce qui laisse à penser que la lèpre est une maladie grave. Or en vérité la plupart des malades n’en mouraient pas, bien que cette maladie resta très longtemps sans remède. Finalement la maladie se caractérise bien plus par le rejet qu’ont eu les peuples du monde envers les malades que par la mortalité due à la pathologie.

 

Et au Japon, ça donne quoi ?

Pourquoi ce sujet ? En fait il est bien plus complexe et intéressant qu’il n’y paraît. Si le Japon n’est pas le seul pays à avoir mis en place un système d’isolement des malades, le sien est néanmoins tout particulièrement solide. On peut le remarquer en regardant 3 points principaux :

– La politique et les lois mises en place
– L’organisation de la vie des malades
– L’importance de l’opinion publique

A la fin du XIXe et au début du XXe siècle, l’État japonais a pour objectif principal d’exister sur la scène mondiale et d’être reconnu en tant que puissance par les pays Occidentaux. Pour ce faire, il va avoir recours à de nombreux leviers (colonialisme, militarisation, développement de sa culture…), l’un d’entre eux sera l’eugénisme, idéologie qui était assez en vogue dans le monde à l’époque. Dans un tel contexte la lèpre deviendra une des cibles principales. Ainsi, dès le début du XXe siècle, le Japon légifère la construction de léproseries et l’isolement des malades de la société.

Là où les léproseries japonaises se distinguent c’est sur la complète autarcie des malades. Les léproseries étaient pensées pour que ceux-ci produisent eux-mêmes leur nourriture, qu’ils réalisent les travaux nécessaires de manière autonome et qu’ils apportent eux-mêmes les soins aux malades qui souffrent. Plus encore : les léproseries étaient même dotées de prisons. En cas de crime, c’était le directeur qui jugeait et condamnait les fautifs.

Il nous reste encore quelques traces de cette période. Près de Tokyo, le sanatorium Tama Zenshôen a été réaménagé en musée, et retransmet toute leur vie et leur réclusion. La léproserie dispose dans son terrain d’une trentaine d’hectares d’une forêt entièrement plantée par les malades, appelée “La forêt des Droits de l’Homme”. Lors d’une visite dans les lieux, Hayao MIYAZAKI a révélé avoir été tout particulièrement touché par ce qu’il a pu y voir, à tel point qu’il a cherché à représenter des malades dans l’un de ses films : Princesse Mononoke. Beaucoup de théories ont circulé parmi les fans, concernant les malades enveloppés de bandages de la ville de Tatara Ba. Le réalisateur en personne a confirmé la théorie selon laquelle ces malades étaient atteints par la lèpre. Il souhaitait montrer dans son film des personnes atteintes d’une maladie incurable, mais s’efforçant à “vivre dans la dignité et le courage”.

Les lépreux ont vu leur condition empirer avec trois nouvelles lois, en 1931, en 1948 et en 1953, la seconde ayant dépénalisé l’avortement et la stérilisation. Cette loi a d’ailleurs pendant longtemps mêlé les luttes féministes aux politiques eugénistes de l’État, ce dont elles ont eu beaucoup de mal à se détacher. Dans le cas des lépreux, on ne parle généralement pas de stérilisation ou d’avortement consentis, bien au contraire. On déplore de nombreux cas de stérilisations forcées. Les malades perdaient leur droit à la reproduction, de part les nombreuses méconnaissances autour de la maladie, et la volonté irrépressible d’étouffer ce genre handicap. Il faudra attendre 1996 pour que ce genre de pratiques soient proscrites, bien que dans les faits certains médecins ont continué de faire pression sur les malades, conférant aux docteurs davantage de pouvoir individuellement. D’autant plus que cette politique a été menée alors que le Japon avait un remède à disposition dès 1946. Cette affaire reste encore un sujet d’actualité. En 2001, l’État japonais a été condamné par le tribunal de Kumamoto, et a été contraint à verser des indemnisations aux victimes et aux familles. Plus récemment, des familles ont porté plainte en 2019 à propos des stérilisations forcées, mais n’ont pas obtenu gain de cause. A l’époque des faits, il n’existait pas de droit à la reproduction officiellement inscrit dans le Droit International, il est donc difficile de condamner ces actes. Les familles ont tout de même reçu des indemnisations de l’État.

En 2015, un film tente d’aborder la question différemment. Dans Les Délices de Tokyo on suit l’histoire de Tokue YOSHII, une femme âgée de 75 ans atteinte de la lèpre. Elle va rejoindre une petite boutique qui vend des dorayaki, non sans avoir insisté auprès du patron. Ce film se déroule à notre époque, il est bien plus réaliste au sujet des discriminations actuelles et représente avec brio le rôle du regard des autres dans la société japonaise. Dans le passé, les malades se rendaient d’eux-mêmes dans ces léproseries sans que l’on ne les y force dans beaucoup de cas, tout simplement parce qu’ils avaient conscience de la “gêne” qu’ils représentaient pour les autres. Ce film quant à lui montre plutôt les discriminations contemporaines, telles qu’on peut les voir encore aujourd’hui. Si la mise en quarantaine n’est plus une obligation légale, les gens ne se privent pas pour faire pression afin de faire partir une personne jugée “gênante” parce qu’elle ne rentre pas parfaitement dans le cadre.

Certains universitaires ont décrit un autre phénomène : la “littérature lépreuse”. Les malades ayant vécu confinés, une littérature assez unique a émergé, faisant fleurir les essais, les nouvelles et les poèmes au sein des sanatoriums. Un des principaux auteurs est Tamio HÔJÔ, célèbre pour ses nouvelles et ses retranscriptions de la vie des malades sous forme de journal. Malheureusement, peu d’entre elles ont été traduites en français, et même en anglais Ceux qui veulent en savoir plus peuvent lire l’article (en anglais) de Kathryn TANAKA ‘Life’s First Night’ and the Treatment of Hansen’s Disease in Japan, qui retrace la vie de cet auteur, en passant de sa jeunesse en contact avec les mouvements communistes, son internement, et la vie (bien qu’elle fut assez courte) dans l’enceinte du sanatorium. Dans la seconde partie de cet article, Mme TANAKA a traduit en anglais la nouvelle Life’s First Night qui, comme son titre l’indique, raconte l’arrivée de Takao ODA, un malade, dans un sanatorium et sa première nuit. En outre vous pouvez consulter les divers ouvrages (également en anglais) de Susan L. BURNS, un parlant de la lèpre au Japon, et un autre plus spécifiquement de la “littérature lépreuse” (terme que j’ai repris directement de cet article).

Que penser de tout ça ? D’un côté nous avons une suite d’éléments historiques et juridiques qui dépeint un Japon eugénique et qui visait la disparition par la force de toute prétendue “impureté” de l’État, et de l’autre, on peut voir un développement culturel original sous des formes assez variées. On peut difficilement la considérer comme un problème du passé aux vues de l’attitude qu’a eu l’État japonais jusqu’aux années 90, et à cause du rejet social encore puissant à l’égard des malades. Pourtant, force est de constater que les issues des procès de 2001 et de 2019 ont marqué un grand tournant dans la politique du Japon, rompant avec l’eugénisme qu’il s’était forgé. Les représentations comme celle de Hayao MIYAZAKI y contribuent tout autant.

La lèpre n’est plus un problème aujourd’hui mais c’est loin d’être le seul à avoir été traité de la sorte. On pourrait citer l’exemple des sinistrés de la catastrophe de Fukushima qui subissent une pression forte, tant de l’État que du peuple, pour qu’ils retournent vivre chez eux malgré un taux de radioactivité qui est bien au-delà des normes de sécurité. Si le Japon semble avoir commencé à franchir le pas concernant la lèpre, il semblerait qu’il soit toujours un environnement toujours hostile à “l’anomalie” malgré des avancées sociales bien réelles.

 

Sources :

Article à propos de Hayao Miyazaki (en français) : https://www.nippon.com/fr/features/c00723/?pnum=1
Article à propos des conditions de vie des malades, et des luttes contemporaines (en anglais) : https://www.theguardian.com/world/2016/apr/14/like-entering-a-prison-japans-leprosy-sufferers-sue-government-for-decades-of-pain
Histoire de la lèpre au Japon (en anglais) : Burns Susan L., Kingdom of the sick : A History of Leprosy and Japan, University of Hawaiʻi Press, Honlulu, 2019, 334p.
Article à propos de Hôjô Tamio et traduction de sa nouvelle Life’s First Night (en anglais) : https://apjjf.org/2015/13/4/Hojo-Tamio/4256.html
Article à propos de la “littérature lépreuse” (en anglais) :  https://www.jstor.org/stable/25791284?read-now=1&seq=1#metadata_info_tab_contents